對話動機
  9月28日是國際聾人日。統計顯示,我國7歲以下耳聾患兒有80餘萬人,且每年新生約3萬人。目前,重度和極重聽力損失兒童獲得聽覺、語言及交流能力的唯一有效手段是植入人工耳蝸。然而,植入人工耳蝸手術高達十幾萬元甚至二十幾萬元的費用,對於很多貧困聾兒家庭來說是天文數字。在2014年國際聾人日,我們將目光投向這群孩子,以期他們能得到社會更多的關註。
  對話人
  中國聾兒康復研究中心項目管理處處長
  周麗君
  《法制日報》記者趙 麗
  《法制日報》實習生王 菁
  記者:此前您在接受媒體採訪時曾表示,我國目前有13.7萬名7歲以下兒童患聽力障礙,其中重度聽力損失占70%以上。人工耳蝸植入被認為是目前重度以上聽力障礙者得到聽力語言康復的唯一途徑。
  周麗君:是這樣的。根據第二次全國殘疾人抽樣調查的數據,推算新生兒患聽力障礙的發病率是千分之一到千分之二之間的比例。通過人工耳蝸康復干預,哪種情況可治、哪種情況不可治,要根據病情來判斷,查找病變在哪兒。
  記者:對於很多貧困聾兒來說,他們有植入人工耳蝸的需求,但產品價格昂貴,絕大多數貧困聾兒因此沒有“聽”的機會。
  周麗君:對於全國有多少兒童因為貧困無法進行耳蝸手術這個問題,我們沒有做過調查。
  從經濟上判斷,國產的人工耳蝸目前費用大約在8萬元至9萬元之間,進口的會貴一些,大約在15萬元至24萬元左右。這隻是設備的費用,還有調機、後期技術服務、產品更換、維護所需的費用以及後期康復的費用等。這些成本對於一般城鎮中等收入家庭來說是很大的壓力;從我們進行康復所需的成本去判斷,對於偏遠地區和貧困地區的聾兒來說,他們不僅要戴助聽器,還需要做後期的康復治療。這些長期的治療對於他們來說是一個很大的問題。加上目前相關康復機構在全國的覆蓋率並不高,這就使得治療費用會更多。
  記者:人工耳蝸植入手術的設備成本高、後期康覆成本高,這筆巨額的費用對貧困聾兒家庭來說,是難以跨過的門檻。對於這種情況,國家是否有相應的救助措施?
  周麗君:近年來,從國家到社會都在為解決這些問題作很大的努力。在常規康復救助方面,從2005年開始,臺灣臺塑集團開始進行啟聰救助行動,一年大概能對200個孩子進行人工耳蝸的救助;從2009年至2011年,在中央財政的救助下,大概有1970個孩子通過救助進行了人工耳蝸手術;2012年至2015年,根據計劃安排,將會救助1.6萬餘名孩子接受人工耳蝸救助。在助聽器方面,國家每五年都會有所投入。
  在資助對象上,國家會偏向比較貧困的聾兒家庭。目前,我們的救助還達不到普惠的程度,耳蝸救助總共加起來從2009年到現在也就是18000人左右。在有關耳聾人數的統計數據中,7歲以下的聾兒有13.7萬人。其實,我國目前的救助力度較之前已經有了很大的提高,可以給聾兒10萬元的資金做救助。
  記者:您剛纔提到,在資助對象上,國家會偏向比較貧困的聾兒家庭。這是否意味著國家對救助貧困聾兒有一些特殊的規定或政策性安排?
  周麗君:沒有特殊規定。有的省份會通過地方財政支持對貧困聾兒進行救助。比如安徽省、北京市、上海市等地,貧困聾兒在購買人工耳蝸時,地方政府會補貼幾萬元。不過,這不是全國的統一規定,只是一些地方積極爭取的結果,有的地方沒有這種補貼,但可以拿到一些專項資金。
  針對目前這種情況,我們建議國家可以在統籌協調安排前提下,加入地方財政支持;或是進行區域上的有側重性的安排。在政策和資金安排方面,國家可以考慮根據不同區域的發展程度和貧困程度給予不同的資助。
  這些系統的救助對家庭,對社會而言都是意義重大的。
  記者:可以這麼說,救助聾兒所面臨的最大難題就是資金不足。我們在查閱2013——2014年“聽力重建啟聰行動”人工耳蝸捐贈項目申請名單時註意到,有聾兒家庭被退回,其中註明,“對於年收入太低,無法長期負擔零配件換修及康復費用”。為什麼會出現這種情況?
  周麗君:通過國家層面進行申請時,有關部門要對家庭收入證明進行審核,並對家長進行培訓,會提前告知總共所需要的費用情況等,家長需要對救助的程序和過程有個清晰認知。救助並不是一件一勞永逸的事情,產品只是提供一個康復的可能,若後期康復跟不上,就會造成一種浪費。對特別貧困的家庭來說,需要讓家長瞭解這些問題。
  所以,今後我門對貧困聾兒的救助將分成幾個層次,分別針對後期維護有能力支持、後期維護沒有能力支持的各種家庭。同時,國家應建立一個長效的保障機制。如果聾兒家庭連基本的康復支持條件都沒有,那麼國家就應該有一個相應救助機制能夠給他們提供幫助。就像我剛纔說的,國家已經在資金上給予資助,但是和現在的總需求相比還是有差距。目前的專項救助不是普惠,政府應該將人工耳蝸納入醫保,補貼產品購置,應該出台報銷手術和康復費用的政策,這才是實施聾兒搶救性康復的長久之計。財政投入的多少並不重要,重要的是福利保障制度的完善。
  尤其需要關註的是,目前殘疾人保障法中對於聽障兒童救助方面沒有具體規定。
  (原標題:貧困聾兒救助尚需長效保障機制)
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教練alvin

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